En los Estados Unidos, hay varias organizaciones sin fines de lucro que ayudan a las personas con epilepsia. Aquí están algunos ejemplos:
EPILEPSIA: 5 ORGANIZACIONES SIN FINES DE LUCRO QUE PUEDEN AYUDARTE
1- Epilepsy Foundation: esta es una organización nacional sin fines de lucro que brinda educación, defensa y apoyo a las personas con epilepsia y sus familias. La organización opera en los 50 estados y brinda recursos como grupos de apoyo, materiales educativos y capacitación en respuesta a convulsiones.
La fundación ofrece una amplia gama de recursos y servicios de apoyo para personas con epilepsia y sus familias, que incluyen:
Servicios de información y referencia: el sitio web de la fundación proporciona información sobre epilepsia, opciones de tratamiento y recursos de apoyo. La fundación también tiene una línea de ayuda gratuita que brinda información y servicios de referencia a personas con epilepsia y sus familias.
Capacitación en respuesta a convulsiones: la fundación brinda capacitación para los socorristas, el personal escolar y otros sobre cómo reconocer y responder a las convulsiones.
Abogacía: La fundación aboga por políticas y leyes que mejoren la vida de las personas con epilepsia y sus familias. La fundación también trabaja para crear conciencia sobre la epilepsia y reducir el estigma asociado con la enfermedad.
Financiamiento de la investigación: la fundación financia la investigación sobre la epilepsia y las afecciones relacionadas, trabajando para avanzar en nuestra comprensión de la afección y desarrollar nuevos tratamientos.
Grupos de apoyo: La fundación ofrece grupos de apoyo para personas con epilepsia y sus familias, brindando un espacio seguro y de apoyo para compartir experiencias y conectarse con otros.
En general, la Fundación para la Epilepsia es un recurso valioso para las personas con epilepsia y sus familias, que trabaja para mejorar sus vidas a través de la educación, la defensa y los servicios de apoyo.
2- Citizens United for Research in Epilepsy (CURE): esta organización se dedica a encontrar una cura para la epilepsia financiando investigaciones y creando conciencia sobre la enfermedad. CURE también proporciona recursos y apoyo para personas con epilepsia y sus familias.
3- Asociación Nacional de Centros de Epilepsia (NAEC): esta organización está compuesta por centros especializados en epilepsia en los Estados Unidos. NAEC proporciona pautas para la atención de la epilepsia y la acreditación de los centros de epilepsia, lo que garantiza que los pacientes reciban una atención de alta calidad.
NAEC proporciona una variedad de recursos y apoyo a los centros de epilepsia y profesionales de la salud. La organización ofrece programas de educación continua, becas de investigación y oportunidades de colaboración y trabajo en red entre los profesionales de la epilepsia.
NAEC también aboga por políticas y financiamiento que apoyen la atención y la investigación de la epilepsia. La organización trabaja con agencias gubernamentales y otras partes interesadas para promover la importancia de la atención y la investigación de la epilepsia y para asegurar recursos para estos esfuerzos.
4- Fundación Danny Did – Esta organización se dedica a prevenir muertes causadas por convulsiones. La fundación proporciona educación, apoyo y recursos para ayudar a las personas con epilepsia a controlar su condición y reducir el riesgo de muerte súbita e inesperada por epilepsia (SUDEP).
La fundación se dedica a prevenir muertes causadas por convulsiones, particularmente SUDEP, creando conciencia, brindando recursos y apoyo, y financiando investigaciones.
La fundación brinda una variedad de recursos y apoyo para las personas afectadas por la epilepsia, incluido un programa de monitoreo de ataques, materiales educativos y grupos de apoyo. El programa de monitoreo de convulsiones proporciona a las familias un dispositivo que detecta convulsiones y alerta a los cuidadores, lo que puede ayudar a prevenir lesiones y reducir el riesgo de SUDEP.
La Fundación Danny Did también financia investigaciones destinadas a mejorar la comprensión y la prevención de la SUDEP. La fundación ha apoyado numerosos proyectos de investigación, incluidos estudios sobre el impacto de las convulsiones en la función respiratoria y cardíaca, el desarrollo de nuevas tecnologías de detección de convulsiones y la identificación de factores de riesgo para SUDEP.
5- Tuberous Sclerosis Alliance: esta organización se enfoca en apoyar a las personas con el complejo de esclerosis tuberosa (TSC), una condición que a menudo causa epilepsia. Tuberous Sclerosis Alliance proporciona recursos y apoyo para las personas con TSC y sus familias, además de financiar la investigación de la afección.
Uno de los programas clave de TS Alliance es la Red de Clínicas TSC, que incluye clínicas especializadas que brindan atención integral a las personas con TSC. Estas clínicas cuentan con un equipo multidisciplinario de expertos capacitados en el cuidado de personas con CET. La TS Alliance también proporciona recursos educativos para profesionales de la salud, incluidas pautas para el diagnóstico y manejo de TSC.
La TS Alliance también financia investigaciones destinadas a mejorar la comprensión y el tratamiento del TSC. La organización apoya la investigación básica, trasnacional y clínica, y ha contribuido a numerosos descubrimientos en la investigación de TSC. La TS Alliance también aboga por políticas y financiamiento que apoyen la investigación y el tratamiento de TSC.
Además de sus programas de investigación y apoyo, TS Alliance también promueve la concientización sobre TSC y aboga por las necesidades de las personas con esta afección. La organización trabaja con agencias gubernamentales y otras partes interesadas para promover la importancia de la investigación y el tratamiento de TSC y para asegurar recursos para estos esfuerzos.
Estas organizaciones son solo algunos ejemplos de los muchos recursos disponibles para las personas con epilepsia y sus familias en los Estados Unidos.
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One thought on “EPILEPSIA: 5 ORGANIZACIONES SIN FINES DE LUCRO QUE PUEDEN AYUDARTE”
Me dirijo a ustedes con excelente respeto mi nombre es Jose Francisco Martin Diaz Sanchez tengo Epilepsia Generalizada desde los 12 años de edad actualmente tengo 65 años de edad y más de 40 años venían administrándome EPAMIN 100MG RIVOTRIL 2 MG VALPRAX 500 MG
el ultimo 18 de diciembre pasado tuve un estatus epiléptico de 10 convulsiones seguidas en menos de media hora 10 convulsiones que tuvieron que internarme en el Seguro social del Peru pero lamentablemente el servicio médico en Peru para las personas que sufrimos de esta enfermedad es un desastre solo casi me muero conseguí una clínica especialista INSTITUTO NEURO METABOLICO me pidieron resonancias electroencefalograma y análisis me han reducido medicación pero en estos momentos no tengo más recursos y me han indicado LEVITRASETAN 100P MG y me está yendo bien pero ya no tengo recursos para las consultas médicas es costosa S/.250 soles y el LEVITRASEPAN DE 1000MG tiene un costo de S/. 600 soles mensuales y si no tomo el medicamento y consultas medicos no tengo ya recursos ni para comer se acabaron mis pequeños ahorros por favor AYUDENME si no tengo citas médicas y el medicamento Levitrasepan de 1000mg si no me dan los ataques Epilepticos.