Síndrome de Tourette: un camino difícil pero llevadero

El síndrome de Tourette puede resultar algo muy extraño para quienes no lo conocen o no lo entienden. Y, generalmente, al tener a un miembro del núcleo familiar con algún padecimiento es bastante perturbador.

Aunque parezca un tema difícil de afrontar tanto para el que lo padece como para aquellos con los que se relaciona, el síndrome de Tourette, así como cualquier otro trastorno, hay que conocerlo y hacer del tratamiento algo que se puede llevar con mucha naturalidad.

Si alguna vez te cruzas con alguien con este trastorno, pero especialmente si tienes un amigo con Tourette, un familiar, un compañero de trabajo, o incluso simplemente un conocido, es importante que conozcas qué les hace sentir cómodos y qué no.

Síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso, el cual hace que las personas produzcan movimientos o sonidos repetitivos que no pueden controlar. Estos se conocen como tics y, por lo general, comienzan en la niñez. Hay dos tipos: tics motores y tics vocales.

Es llamado Tourette gracias al médico francés Gilles de la Tourette, quien descubrió la afección para el año 1885, cuando informó que nueve pacientes presentaban los síntomas clásicos de este trastorno.

Aquí te dejamos ejemplos de algunos de los tics que se presentan para que puedas reconocer el trastorno:

Tranquilos: hay organizaciones que dan apoyo

Conociendo un poco sobre el síndrome de Tourette es más sencillo abordarlo, en tal sentido, existen asociaciones e instituciones que se encargan de ofrecer ayuda a la comunidad para no dejar sola a la familia que pasa por este tipo de situaciones.

Este es el caso de la Asociación Americana del Tourette (TAA), fundada 1972, es la única organización nacional que presta servicios a la comunidad y trabaja para crear conciencia, promover la investigación y brindar apoyo continuo a los pacientes y familias afectados por este trastorno y los tics. Por ello, cuenta con una una red de 31 Capítulos, 83 grupos de apoyo y reconoce 18 Centros de Excelencia en todo el país. 

• La Asociación Americana del Tourette pone a disposición de la comunidad el correo electrónico: support@tourette.org.
• Ofrece un kits de herramientas informativas para saber cómo afrontar las condiciones del síndrome.
• En su portal digital dispone de todo tipo de información sobre Tourette.
• Se dictan talleres que aportan conocimiento y maneras de tratar el síndrome.
• Si no puede asistir a un seminario web para ello puede visitar el  canal de YouTube de TAA.
• La TAA se mantiene realizando talleres y cursos de capacitación en la materia.
• La Tourette Association of America, en cooperación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, creó una biblioteca de materiales. Estas guías son gratuitas.
• La asociación cuenta con una red de jóvenes profesionales que buscan apoyo y recursos.
• Las personas que quieran ayudar pueden hacer donaciones a través de la asociación.

Asimismo, está la Child Neurology Foundation que se integra con todas las áreas de la comunidad de neurología infantil, con el objetivo de mejorar el camino del diagnóstico, el manejo y la atención de enfermedades de este tipo.

• La Child Neurology Foundation sirve como centro colaborativo de educación, recursos y apoyo para niños y sus familias que viven con afecciones neurológicas.
• Facilita la conexión con los profesionales médicos que los atienden.
• Recopila datos de la comunidad a través de encuestas, entrevistas y grupos focales, para mejorar los procesos.
• Los pacientes y familias interesadas disponen de un programa de acceso digital
• Tienen un directorio de trastornos, donde se puede consultar sobre cualquier enfermedad neurológica.
• Dispone de servicios virtuales de apoyo directo entre pares
• Brinda formación de especialistas en apoyo entre pares
• Dispone de un programa de apoyo familiar: es gratuito y confidencial y está diseñado para ofrecer apoyo emocional y práctico. Para obtener este beneficio debe completar el formulario que aparece en el portal digital y «Enviar solicitud» o puede llamar al 859-551-4977 y dejar un mensaje para un representante de la Child Neurology Foundation que lo llamará y lo ayudará a conectarse. 

En datos

De acuerdo con la Asociación Americana del Tourette podemos precisar el trastorno de la siguiente manera:

• El síndrome de Tourette (ST) es una condición del neurodesarrollo que se hace más evidente a principios de la niñez o en la adolescencia. Es parte del espectro de trastornos tics y se caracteriza por tics motores y vocales.
• El síndrome de Tourette y otros trastornos de tics no son raros. 
• Algunos trastornos de tics pueden ser transitorios, mientras que otros persisten en la adolescencia y en la adultez.
• Es común que las personas con síndrome de Tourette también se vean afectadas por otra afección concurrente.
• Algunas de las condiciones concurrentes son el trastorno por déficit de atención de hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
• No hay una cura para el Tourette, pero gracias a los años que se han dedicado a las investigaciones médicas existen varias opciones de tratamiento.

Consejos para tratar a alguien con Tourette

• No te quedes mirando cuando la persona tenga un tic.
• Mientras sostengas una conversación con quien padezca de Tourette trata que el tic no exista.
• Hay que tenerle paciencia a las personas que padecen este trastorno.
• Tratar de ganarte la confianza para hablar sobre el tic.
• Todos somos diferentes y una de las mejores maneras de ayudar es aceptar a la persona tal y como es.
• Ofrécele ayuda ante la presencia de un nuevo tic.
• Las muestras de afecto y contacto físico pueden ayudar a las personas con Tourette.
• No bromees con esta situación y ten presente que todos somos merecedores de amor.

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